Helena Wandin står vid ett fönster med sin avhandling i händerna och ler mot kameran

Helena Wandin

Helena forskar om symbolbaserade insatser för personer med Rett syndrom

Helena Wandin är legitimerad logoped och arbetar sedan 12 år tillbaka på Nationellt Center för Rett syndrom & närliggande diagnoser. Hon har i princip alltid arbetat inom habilitering, och alltid också tyckt att kommunikation och då särskilt alternativ- och kompletterande kommunikation (AKK) varit roligast.

– När jag och min familj flyttade upp hit till Jämtland sökte jag och fick jobb på dåvarande Rett Center. Då ingick forskning som en del av mitt uppdrag. Sedan jag var barn har jag fått höra att jag kommer att bli professor, men det var nog mest för att jag är tankspridd och alltid tyckt om att läsa, konstaterar hon och fortsätter;

– Själv har jag inte tidigare tänkt mig att forska, men jag är nyfiken och har en tendens att bli ganska engagerad i det jag gör vilket ju är en fördel.

Omfattande stöd krävs

Helena Wandins doktorsavhandling tar avstamp i det faktum att individer med Rett syndrom behöver omfattande stöd för att aktivt delta i social interaktion och för att utveckla sin kommunikation. Det övergripande syftet med hennes avhandling var att undersöka kommunikationsinterventioner för personer med Rett syndrom, med hjälp av symbolbaserad kommunikation och partnerstrategier.

Detta gjordes med hjälp av fyra olika studier. I den första studien, en så kallad tvärsnittsundersökning, undersökte hon de tjänster som tillhandahölls av logopeder i Sverige. Hon fann att man i hög utsträckning använde sig av kommunikationshjälpmedel, och involverade det sociala nätverket. Däremot var det få logopeder som använde sig av systematiska verktyg för bedömning och utvärdering. Det finns också få systematiska verktyg att använda som passar målgruppen.

I den andra studien utvecklades ett verktyg (AVAI) för att bedöma visuell uppmärksamhet i interaktion. Samma verktyg användes även i hennes tredje studie. I båda fallen visade sig verktyget vara pålitligt, och kunde användas för att upptäcka förändringar.

I den tredje studien visade det sig att de vuxna deltagarna med Rett syndrom ökade sin kommunikation utefter individuella inlärningsmönster. Här användes bland annat en ögonstyrd dator.

Studie fyra slutligen var en fallstudie som undersökte och beskriver en kommunikationspartners användning av responsiva strategier i interaktion med personer med Rett syndrom.

Mycket har hänt under de senaste tio åren

Helena Wandin berättar att forskningsinriktningen på centret just är att göra studier som får en ganska direkt påverkan på personers vardag.

– Rett syndrom och kommunikation är spännande eftersom det är ett område där det hänt så himla mycket under de senaste tio åren.

Det finns ännu inte så många interventionsstudier och knappt några med fokus på att utveckla språk och kommunikationssätt för samtal och social samvaro. Något som är väldigt viktigt för många av dem som Helena Wandin träffar i jobbet som logoped på centret.

– Jag deltog i ett projekt med att utveckla internationella konsensusriktlinjer för kommunikation vid Rett syndrom. Då hade vi som sagt ganska få studier att grunda dem på, utan utgick istället från föräldrars- och terapeuters erfarenheter, berättar Helena Wandin och fortsätter;

– Det är jätteviktigt, men det känns bra att det finns några artiklar att utgå från när riktlinjerna ska revideras i framtiden. I förlängningen hoppas jag att min forskning ska leda till att personer med Rett syndrom och närliggande diagnoser ska få ännu bättre möjlighet att utveckla kommunikation och språk så långt det bara går. Det sker nämligen inte av sig själv.

Systematiska verktyg och metoder

Det som Helena Wandin i mycket grova drag kom fram till i sin avhandling är att ögonstyrda kommunikationshjälpmedel bör övervägas vid kommunikationsinterventioner med personer med Rett syndrom. Vidare bör systematiska verktyg och metoder tillämpas, vilket idag inte är fallet i klinisk praxis. Vuxna med Rett syndrom kan utveckla sin kommunikation under hela sin livstid, om de erbjuds kommunikationsstöd.

Gör´t och håll ut! Det är värt det

Vad tycker du är fördelar och eventuella nackdelar med att ägna sig åt forskning?

– Fördelarna är ju att det är spännande att se vad det blir för svar på ens forskningsfrågor, och att få träffa andra forskare men även deltagarna i studierna. Nackdelen är väl att det äter mycket av fritiden. Jag jobbar ju även kliniskt, och samtidigt som jag tycker det är idealiskt så kan det vara svårt att kombinera med forskning i perioder.

Helenas bästa tips till forskningssugna kollegor därute får bli ett kort men kärnfullt;

– Gör't och håll ut! Det är värt det.

Fakta om Rett syndrom

Rett syndrom uppträder hos flickor vid 6 – 18 månaders ålder, efter en till synes normal utvecklingsperiod. Syndromet innebär en kombination av svåra funktionsnedsättningar, såsom till exempel gångsvårigheter samt svårigheter att använda sina händer, skolios, epilepsi samt svårigheter att initiera viljemässiga handlingar. Personer med Rett syndrom behöver omfattande stöd för bästa möjliga delaktighet och utveckling. Rett syndrom uppträder hos 1 av 10–12 000 flickor. I genomsnitt föds 3–4 flickor med syndromet i Sverige per år. För mer information se www.nationelltcenter.se

Avhandlingen i sin helhet

Text: Lena Manneby Foto: Åsa-Sara Sernheim

2 av 2 gillar detta