”Endometrios påverkar relationen och vardagen i grunden”

Saga Granér Palmqvist är specialistläkare i gynekologi och obstetrik på kvinnokliniken på Östersunds sjukhus. Hon har genomfört en studie för att undersöka erfarenheterna av endometrios hos personer som har diagnosen och deras partner, och vilka effekter den har på deras gemensamma liv.

Studien har mynnat ut i en vetenskaplig artikel som i februari publicerades i den internationella vetenskapliga tidskriften Women’s Reproductive Health.

Kvinnokliniken på Östersunds sjukhus har sedan 7 år tillbaka ett särskilt endometriosteam som arbetar riktat med de som har diagnosen. Nu bidrar forskningen till att utveckla deras arbete.

En nyhet under våren 2026 är att Kristina Jonsson, kontaktbarnmorska, och Marie Thulin, terapeut och sexolog, har startat en grupp som ska komplettera den medicinska behandlingen för patienter med endometrios.

– Gruppen är en del av vårt fortsatta utvecklingsarbete och ger utrymme att prata om frågor som annars lätt förbises – särskilt sexuell och reproduktiv hälsa, säger Saga Granér Palmqvist.

– Den skapar också möjlighet till samhörighet, att träffa andra i liknande situation och känna att man inte är ensam. De första tillfällena har varit mycket uppskattade. Endometrios påverkar inte bara den som har diagnosen, utan ofta hela vardagen – relationer, arbete, fertilitet och livskvalitet. Därför behöver vården se helheten och erbjuda mer än enbart medicinsk behandling.

Endometrios har länge kallats för ”den dolda sjukdomen”, varför det?

– Smärtan syns inte utanpå, trots att den kan vara svår och påverka hela vardagen. Samtidigt tar det ofta flera år innan rätt diagnos ställs. Menssmärta och gynekologiska besvär är fortfarande något många talar tyst om. Det finns en kultur av att ”stå ut” och inte göra så stor sak av det. Kombinationen av osynliga symtom, fördröjd diagnos och ett kvarvarande stigma gör att många lever länge med endometrios utan att bli sedda – och därför kallas den ofta den dolda sjukdomen, säger Saga Granér Palmqvist.

Du har forskat om hur personer med endometrios och deras partner hanterar livet med sjukdomen – vad visade studien?

– I vår studie intervjuade vi tio par tillsammans. Det blev tydligt att endometrios inte bara är en individuell sjukdom, utan något som påverkar relationen och vardagen i grunden. Osäkerhet kring smärta, fertilitet och framtid präglade många samtal. Paren beskrev hur livet ständigt behövde anpassas socialt, ekonomiskt och emotionellt. Studien visar att vården ofta möter individen ensam, trots att sjukdomen i praktiken hanteras tillsammans med närstående. När närstående inkluderas i information och samtal ökar förståelsen, tryggheten och möjligheten att hantera sjukdomen tillsammans.

Var det något särskilt som partnern tillförde till samtalen?

– Ett intressant fynd var att många kvinnor hade normaliserat sin smärta över tid – den hade blivit “vardag”. Partnern kunde däremot ofta tydligare beskriva hur allvarlig situationen faktiskt varit. Genom att intervjua paren tillsammans fick vi därför en bredare och mer nyanserad bild av hur sjukdomen påverkar livet.

Hur påverkar forskningen ert arbete på kliniken?

– Forskningen har stärkt vår förståelse för att endometrios påverkar hela livssituationen – inte bara den enskilda individen. Därför vill vi arbeta mer strukturerat med att inkludera närstående i vården, både tidigt i förloppet och vid uppföljande kontakter. Det ska vara naturligt att ta med någon som stöd, och närstående ska känna sig välkomna vid besök, behandlingar och även vid inneliggande vård när det är relevant. Gruppverksamheten är ett konkret exempel på hur forskning och kliniskt förbättringsarbete kan mötas.

Vad hoppas du att forskningen ska bidra till framåt?

– Jag hoppas att den kan bidra till att utveckla ett mer inkluderande och personcentrerat synsätt i vården, där vi ser att endometrios påverkar relationer, sexualitet, fertilitet, arbete och livskvalitet. Om vi tidigt ger strukturerad information och bjuder in närstående kan vi minska osäkerhet och stärka både individens och nätverkets förmåga att hantera sjukdomen.