Patientdelaktighet – en rättighet med hinder och möjligheter

– Jag är sjuksköterska sedan 2006, specialistsjuksköterska inom intensivvård sedan 2012. Jag arbetar nu som verksamhetsutvecklare på område kirurgi på Östersunds sjukhus. Född i Jämtland, är sport- och musikintresserad och jag har sjungit i kör under många år.

Varför blev det forskning för din del?

– Jag blev tillfrågad om jag ville vara med i ett forskningsprojekt vilket sedan utvecklades till en doktorandutbildning.

Ditt ämnesval – hur kom det sig att det blev just detta?

Enligt svensk lag ska hälso- och sjukvården, så långt det är möjligt, utformas och genomföras i samråd med patienten. Vården blir säkrare om patienterna är välinformerade, deltar aktivt i sin vård och kan påverka vården utifrån sina perspektiv. De senaste åren har man genomfört många förbättringar för att öka patienternas inflytande i vården. Men tyvärr visar såväl utredningar som tidigare forskning att vården ändå inte fungerar optimalt för patienten när det gäller bland annat kommunikation och delaktighet.

– Det kändes spännande och viktigt att undersöka mer kring varför det är så.

Gott stöd i regionens forskningsorganisation

Anna Hult tillhör Uppsala universitet och en väl fungerande forskargrupp där. Men hon upplever att hon också har ett gott stöd och sammanhang i regionens forskningsorganisation.

– Att forska är utvecklande både på det professionella planet men även på det personliga planet. Det kan vara både roligt och ibland utmanade. Jag tror att det är viktigt att man har en bra struktur och ett bra stöd för att det ska fungera väl.

Ditt bästa tips till forskningssugna kollegor?

– Har du en idé eller ett intresse och inte vet var du ska vända dig, kontakta FoU så kanske de kan hjälpa dig vidare.

Metod

Den första studien undersökte patientrepresentanters roll i nationella vårdprogramgrupper för olika cancerdiagnoser, genom intervjuer med patientrepresentanter, läkare och sjuksköterskor i sådana arbetsgrupper. Den andra studien undersökte och analyserade vad patienter med cancer och deras närstående uppger i klagomål till patientnämnder – kopplat till brister i kommunikation och delaktighet. I en av studierna undersöktes vårdpersonals olika sätt att uppfatta patientdelaktighet i cancervården. Även hur faktorer i vårdmiljön påverkar patienters- och närståendes möjligheter att vara delaktiga i cancervården har undersökts.

Resultat

I studie I, även om patientrepresentanternas roll mestadels ansågs vara viktig, hämmades deras bidrag av osäkerheter kring rollen och låga förväntningar från andra gruppmedlemmar, och deras representativitet ifrågasattes av vissa yrkesverksamma. Studie II visade att över hälften av patienterna eller deras representanter rapporterade kommunikationsbrister, från diagnostisk utredning till livets slutskede. I studie III identifierades fem beskrivande kategorier av olika sätt att förstå patientdelaktighet. Uppfattningarna varierade från att delaktighet kan ske när vården tillåter, till att uppfatta patientdelaktighet som en samarbetsprocess med ett holistiskt och teambaserat tillvägagångssätt. Studie IV fann att patientdelaktighet utmanades av organisatoriska- och kulturella förhållanden samt av vårdpersonalens individuella handlingar.

Slutsatser

Trots rättsligt stöd och strukturella förbättringar i den svenska cancervården respekteras inte alltid patienters rätt till, och behov av, delaktighet. Anna Hults avhandling illustrerar hur patientdelaktighet inte är helt integrerat i vårdorganisationers struktur och kultur, vilket leder till ett gap mellan policynivå och praktik. Hälso- och sjukvårdsorganisationer, ledare och yrkesverksamma måste ta ansvar och arbeta tillsammans så att patientdelaktighet blir ett integrerat och delat ansvar. Detta är nödvändigt för att möjliggöra och förverkliga patientdelaktighet i enlighet med lagar och riktlinjer.

Anna Hult disputerar med sin avhandling: Patient participation in cancer care. Different perspectives across healthcare levels i Holmdahlsalen på Uppsala Universitetssjukhus fredag den 6 november klockan 09.15

Länk till direktsändning Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Länk till avhandlingen i sin helhet Länk till annan webbplats, öppnas i nytt fönster.

Intervju & Foto: Lena Manneby